Osim što je vrlo komunikativna, rečita i talentovana, Đula je sa samo 13 godina svesna kroz šta njena majka prolazi kao roditelj
Đula Smakaj iz Zemun Polja ima 13 godina, neverovatan talenat za crtanje, empatiju i odličan uspeh u školi. Pored svega toga, Đula ima i SMA. Ipak, ova divna, nasmejana tinejdžerka, naučila je da živi sa svojom dijagnozom. I sama priznaje da ume da bude teško. Kada zaboli, zaboli jako, ali Đulin cilj je da ostane pozitivna, najpre, kako priča za Telegraf.rs, zbog svoje majke.
Đulina mama Mirjana konstantno je uz nju, ne odvajaju se, a sve što rade, rade zajedno. Tata često nije tu, jer mora da donese hleb na porodični sto. Starija sestra neretko dolazi u posetu, a brat nažalost više nikada neće, jer ga je ista bolest koju ima i Đula, zauvek odvojila od porodice. Majka i dalje ima knedlu u grlu kada govori o ovoj tragediji, a oči joj brzo zasuze. Ipak, smogla je snage da nas upozna sa svojom životnom pričom.
– Đuli je SMA (spinalna mišićna atrofija, tip 2) ustanovljena sa 11 meseci, ona je treće dete po redu, a njen bata koji je takođe imao ovu dijagnozu bio je drugo dete. Lek je dobila pre 2-3 godine, a do tada je bilo mučenje. Hvala Bogu ona nije imala toliko upala pluća, a brat je imao čak 15, tako da je brzo došlo do progresije bolesti. Ona mi je totalno drugačija i jača od njega. SMA jeste progresivna, ali ona je drugačija, možda jer je devojčica. O SMA se ne zna baš mnogo, mi kada smo saznali da je ona ima, nismo ni znali šta je to. Kasnije smo čluli da postoji određen životni vek sa tom bolešću. Kada smo saznali za njenog brata nadali smo se da će sve biti dobro, ipak, kada je i njoj dijagnostifikovana ista bolest, to nam je mnogo teško palo. Danas je to potpuno drugačije, medicina napreduje – počinje Mirjana svoju priču.
A onda, dolazi i do najtežeg dela. Onog, koji ju je razorio. Prazan pogled u jednu tačku i borba sa rečima govore da takva bol nikada ne prođe. Priseća se dana kada je izgubila sina.
– Sin mi je preminuo od ove bolesti, to je bilo strašno. Znali smo da će doći do toga. Bili smo čak i u inostranstvu, tad nije postojao lek za SMA. Ipak, kada smo se vratili za Srbiju izdešavale su se veoma ružne stvari. Ostao je na Institutu za majku i dete i 8 meseci je bio u komi. Ne mogu da opišem koliko je užasno bilo kada smo ga izgubili. Kada izgubite dete to je nešto neopisivo – odmahuje glavom dok se bori sa suzama, ali onda pogled pada na tinejdžerku. Suze zamenjuje smeh, te je onda i jasno – Đula je radost koja majku vraća u život.
– Njen osmeh je čudan. Ona gde god da ide, svi je hvale kako ima lepe zube i osmeh. Na svu tu bolest, opet je nasmejana. Meni to mnogo znači. Kada je nešto boli mnogo mi je teško, bude veoma ćutljiva i osećam neki teret. A kada je pitam što ćuti ona samo kaže da je boli. Ona ima i skoliozu, trebalo bi da ide na operaciju, ali se premišljamo jer su neki ljudi imali loše iskustvo – priča majka zabrinuto.
Kaže nam, da kada je bolest u pitanju, borba je neprestana, ali odustajanja nema. Đula redovno pije lek, a od drugih roditelja iz fondacije „Humanost bez granica“, dobila je novac na zajam kako bi kupila kolica koja trenutno koristi. Ipak, za sve troškove, porodica mesečno izdvoji oko 20.000 dinara iz fondacije, a potreba za lekovima, suplementima i pomagalima konstantno se javlja.
Mirjana ipak kaže da uspevaju većinu da pokriju. Teško jeste, ali mora se. Ipak, ono što Đuli najviše otežava život, trenutno je nepristupačan i mali stan u kom živi. Upravljač na kolicima mora da pomeri bezbroj puta kako bi prešla sa jednog na drugo mesto, a aparati koje koristi zauzimaju previše ionako nedovoljnog prostora.
– Đuli je više potrebno da joj je obezbeđen prostor u kom živi. Bolest je tu, a mi se borimo svim silama da joj bude dobro. Ovo ovde je previše malo za nju. Kad kupite kolica, pa stolicu, sto za učenje, aparat za ventilaciju i iskašljavanje zauzme se mnogo prostora. Nema mesta da izađe. U suštini to je veći problem nego SMA. Nama sada fali stolica za sedenje, ali nemamo ni gde da je stavimo. Ovde smo tri godine, a nikako da dobijemo rešenje od stana. Trebalo bi da pređemo u stan preko puta, tamo je mnogo komfornije, ali to nikako da se desi – pojašnjava Mirjana za naš portal.
Kao da veličina prostora nije dovoljan problem, majka brine i svaki put kada Đula odlazi u kupatilo. Kada je nepraktična, a cevi nekvalitetne, pa osim bojazni da će Đula pasti, sada se bore sa vlagom i oštećenim zidovima. Hodnik koji vodi u kupatilo uzan je i za našu ekipu, a kamoli devojčicu koja kolicima odlazi do njega.
– Ovde ne mogu ni da je okupam, da je spustim u kadu, jednom mi je maltene pala, a kičma kad secne gotovo je. Skoro nam je pukla cev u kupatilu i ceo stan je bio poplavljen. Voda nam je ušla i ovde gde spavamo, zidovi i podovi su uništeni, vlaga je svuda. Ne može sad ni da izađe sa kolicima zbog praga, mora da bude ravno – nabraja majka.
Osim što je vrlo komunikativna, rečita i talentovana, Đula je sa samo 13 godina svesna kroz šta njena majka prolazi kao roditelj. Čini se da u ovoj situaciji najmanje brine o sebi, a energija kojom pleni ulazi pod kožu.
Iako je na početku stidljiva, kada vas upozna Đula je spremna da razgovara dugo. Upravo zbog te stidljivoti i straha, devojčica nije želela da joj se vidi lice na fotografijama. Priča nam o školi, igricama koje voli, ali i svom hobiju. Na zidovima stana stoje okačene slike nalik umetničkim delima, ipak, one su delo Đulinih ruku.
Objašnjava nam i da trenutno nema inspiraciju za crtanje, ali se nada da će se vratiti, a skromno nam otkriva i koja joj je jedina želja.
– Upoznala sam se sa nekoliko drugara i drugarica iz škole. Vrlo su fini i dragi, ali pošto ne idem u školu, to mi nije baš isto. Mislim da je moja najveća želja da imam svoju sobu. Uvek razmišljam pozitivno i da će mi biti dobro. Tako moram, zbog mame – zaključuje ova tinejdžerka sa osmehom na licu dok nas ispraća pogledom i mahanjem.
Đuli možemo pomoći slanjem SMS poruke sadržaja 130 na 2407.
